La citoyenneté des personnes handicapées est la deuxième notion introduite par la loi de 2005[i] et va de pair avec la participation. Sa présence n’est pas anodine car elle signifie que les personnes handicapées sont membres de la société à part entière. A ce titre, elles doivent bénéficier des mêmes droits et libertés, avoir accès aux mêmes ressources et pouvoir participer à la vie de la communauté comme tout un chacun.
Mais qu’entend-on par citoyenneté ? Il s’agit là d’un des fondements d’une société démocratique, la possibilité pour l’ensemble des citoyens de former une « société de semblables ». Tous les membres y disposent des ressources et des droits de base nécessaires pour s’inscrire dans des systèmes d’échanges réciproques au sein desquels chacun peut être traité à parité (Castel, 2008).
Ceci rappelle la Théorie de la justice de John Rawls (1987) selon laquelle une société juste doit s’appuyer sur des principes qui garantissent la liberté et l’équité et doit mettre des « biens premiers » à disposition de tous. Ces « biens premiers » sont ceux dont les gens ont besoin pour vivre en tant que citoyens libres et égaux et membres à part entière de la société. Ils comprennent les droits, les libertés, les possibilités offertes à l’individu, les revenus et la richesse. A cela s’ajoute le respect de soi-même, que Rawls considère comme étant peut-être le bien premier le plus important.
[i] Loi 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
L’acception courante de la citoyenneté met en avant ses dimensions politiques et juridiques.
Le Larousse définit « citoyenneté » comme « qualité de citoyen », défini à son tour par « personne jouissant, dans l’état dont il relève, des droits civils et politiques, et notamment du droit de vote (par opposition aux étrangers) ».
Le Petit Robert, quant à lui, définit le citoyen comme « celui qui appartient à une cité, en reconnaît la juridiction, est habilité à jouir, sur son territoire, du droit de cité et est astreint aux devoirs correspondants ».
Et enfin, pour l’Académie française, le terme citoyenneté est dérivé de citoyen, pris au sens de « membre d’un État et, à ce titre, jouissant de droits ».
En effet, la citoyenneté a d’abord un sens juridique. Le citoyen est un sujet de droit et dispose à ce titre de droits civils et politiques (Schnapper et Bachelier, 2000). La dimension civile donne à l’individu des droits lui permettant d’affirmer sa liberté de penser, de parole, de croyance mais aussi son pouvoir de passer des contrats, être à l’initiative d’une action en justice, etc. (Birnbaum, 1996).
Mais la citoyenneté c’est aussi le principe de la légitimité politique. En effet, le citoyen est détenteur d’une part de la souveraineté politique. A ce titre, il dispose de droits, peut participer à la vie politique et être candidat à toutes les fonctions publiques. Et c’est l’ensemble des citoyens, constitués en collectivités politiques ou en « communauté des citoyens », qui, par l’élection, choisit les gouvernants (Schnapper et Bachelier, 2000).
Cette approche de la citoyenneté correspond toutefois à une citoyenneté « idéale ». Elle ne traduit pas la réalité expérientielle de l’individu « citoyen ». Il faut remonter à la Révolution française pour en trouver la raison. La légitimité politique ayant été transférée du Roi à la Nation, les citoyens cessaient d’être des individus concrets pour devenir des citoyens égaux.
Le principe de transcendance des particularités permettait de concrétiser et de garantir cette égalité. Dès lors, les citoyens n’étaient plus caractérisés par leurs origines historiques, leurs croyances et leurs pratiques religieuses et leurs appartenances sociales (Schnapper et Bachelier, 2000).
Aborder la citoyenneté ainsi permettait effectivement d’introduire la notion d’égalité entre individus. Toutefois, ceci rend la notion de citoyen trop abstraite et il devient difficile de s’identifier à une représentation aussi désincarnée.
Autres dimensions de la citoyenneté
Les droits juridiques et politiques que confère la citoyenneté à l’individu ne sont assortis d’aucune obligation de les exercer. Dans le cas où ils constitueraient les deux seules caractéristiques de la citoyenneté, on pourrait supposer que si l’on ne les exerce pas on n’est plus tout à fait citoyen. Or, ce n’est pas le cas, car il existe une troisième dimension de la citoyenneté, souvent occultée par les dimensions juridiques et politiques. Il s’agit de la dimension sociale, source du lien social (Schnapper et Bachelier, 2000). La citoyenneté politique et la citoyenneté sociale constituent ensemble la citoyenneté démocratique (Castel, 2008).
Un autre aspect également ignoré dans les discours sur la citoyenneté sont les devoirs en contrepartie des droits : respecter la loi, concourir à la défense de la Nation et contribuer, selon ses capacités financières, aux dépenses de la Nation par le paiement d’impôts et de cotisations sociales.[1] C’est en exerçant les droits, en faisant leur devoir et à travers la pratique de la citoyenneté que les individus forment une société.
Nous voyons, par ailleurs, émerger de nouveaux termes et de nouvelles pratiques citoyennes : la démocratie participative, la participation citoyenne, l’acte citoyen, voire des cafés citoyens. La raison en est que les individus se sentent dépossédés de leur pouvoir et ne croient plus à la valeur de la représentation par les élus qu’ils croient sous l’influence d’intérêts particuliers. Par conséquent, ils cherchent à peser plus directement sur les facteurs qui influencent et qui gouvernent leurs vies quotidiennes. Ceci nous rapproche de la vision de Hannah Arendt pour qui le citoyen est un homme qui participe activement au maniement des affaires humaines. Il est un codirigeant de la cité (Moreault, 1999).
[1] https://www.immigration.interieur.gouv.fr/Accueil-et-accompagnement/La-nationalite-francaise/La-charte-des-droits-et-devoirs-du-citoyen-francais)
Contrairement à une citoyenneté « idéale » et abstraite, cette nouvelle acception plus large, en intégrant une dimension sociale forte, correspondrait à une citoyenneté « vécue » et tangible. Pratiquer cette citoyenneté nous amène à exprimer des identités différentes de notre personnalité, selon le domaine dans lequel on l’exerce : bénévole, activiste, chercheur, délégué syndical, etc.
Ceci nous permet de relier la citoyenneté à la participation sociale définie précédemment comme « l’expression de nos identités sociales ». Elle peut être conçue comme l’expression d’autant d’identités sociales et, par conséquent, autant de « participations sociales ». Car l’exercice des droits politiques et juridiques met également en jeu des identités sociales : électeur, candidat ou militant, pour le volet politique ; et juré, avocat, plaignant, pour le volet juridique.
Je propose donc de définir cette citoyenneté « vécue » comme la somme de nos identités sociales.
Cette approche de la citoyenneté “vécue” permet d’explorer d’autres dimensions de la citoyenneté et de préciser l’essentiel de ce terme polysémique, souvent confondu avec la nationalité ou le civisme. En effet, quatre représentations caractérisent la citoyenneté : active, identitaire, formelle et matérielle (Baglioni et Fontaine, 2015).
La citoyenneté active promeut le sens participatif du citoyen. Il met l’accent sur les devoirs plutôt que sur les droits, privilégiant ainsi la solidarité plus que l’individualisme.
La citoyenneté identitaire idéalise la nature communautaire de la citoyenneté en associant l’identité de la personne à une communauté spécifique.
La citoyenneté formelle, quant à elle, met l’accent sur le lien institutionnel de la citoyenneté et atteste les liens existants entre la personne et l’État. Ces liens définissent qui est citoyen et qui ne l’est pas et, par la même occasion, qui obtient, ou pas, des droits et des devoirs définis par les lois.
Enfin, la citoyenneté matérielle symbolise la valeur sociologique de la citoyenneté. Elle traduit la capacité réelle qu’ont les citoyens d’exercer leurs droits et leurs devoirs. Ce faisant, elle permet d’examiner la situation réelle des personnes vivant dans la société, comment elles se situent les unes par rapport aux autres et vis-à-vis du pouvoir.
Dans la mesure où il s’agit d’une expérience au quotidien dans la société, elle s’applique à tous ceux qui y vivent, qu’ils soient formellement citoyens ou non. De ce fait, la citoyenneté matérielle traduit l’expérience de la citoyenneté au quotidien et correspond le mieux à la citoyenneté « vécue ».
Cette dernière représentation de la citoyenneté rappelle l’Approche par les capabilités d’Amartya Sen. En prolongeant la pensée de John Rawls, Sen considère que la justice ne s’évalue pas qu’en termes de biens premiers mis à la disposition des citoyens, mais doit prendre en compte ce qu’ils peuvent réellement en faire. D’après lui la seule mise à disposition des ressources ne garantit pas que tous y aient accès.
Sen introduit donc la notion de capabilités qui sont les libertés réelles dont jouissent un individu de faire ou d’être. En effet, bien que les droits soient accordés à tous, chacun a des capacités plus ou moins importantes de les exercer. À titre d’exemple, un citoyen a le droit de faire appel à la justice pour qu’un tort soit redressé. Or, des moyens financiers limités d’une personne peuvent être un obstacle à sa capacité d’exercer ce droit. Elle aura donc moins de chances de faire redresser un tort qu’une autre personne ayant les moyens de faire appel à un avocat.
(cf. chapitre « Approche par les capabilités »)
Comme nous avons vu plus haut, c’est dans l’exercice des droits, des devoirs et des pratiques citoyennes que nous expérimentons la citoyenneté vécue et le sentiment d’appartenance à la société dans laquelle nous vivons. Toutefois, le sentiment d’appartenance à une communauté ne dépend pas de la personne seule. Il ne suffit pas de se penser appartenir à la société en tant que citoyen, encore faut-il que les autres membres de la société nous acceptent en tant que tel. En effet, nos identités sociales et le sentiment d’appartenance à un groupe nécessitent une double reconnaissance : la reconnaissance de notre part d’y appartenir (l’Identité pour soi) et celle du groupe qui nous reconnaît et nous accepte comme l’un des siens (l’Identité pour autrui) (Dubar, 2015).
Au-delà des dimensions politiques et juridiques, la citoyenneté devient donc un élément essentiel du sentiment d’appartenance à une société et de la possibilité d’y prendre part. Accueillir un individu au sein de la société nécessite donc que l’on lui accorde la citoyenneté pleine et entière. Et la citoyenneté ayant été définie comme la somme de nos identités sociales, il faudrait développer celles qui la représentent le mieux et permettre à la personne de les exprimer.
(cf. chapitre « Identités sociales »)
La loi de 2005i vise à accorder la pleine citoyenneté aux personnes handicapées et de nombreux articles de cette loi l’expriment en termes différents : établissement des liens concrets de citoyenneté (article 4) ; le plein exercice de la citoyenneté (article 11) ; la participation et la citoyenneté (article 41) ; ainsi que le titre VI, « Citoyenneté et participation à la vie sociale ».
Il y a trois conditions pour que la volonté du législateur bénéficie réellement aux personnes handicapées. Il faut que les personnes handicapées aient des moyens (des bureaux de vote accessibles, p. ex.), afin de pouvoir effectivement exercer leurs droits ; qu’elles soient préparées à le faire (un travail d’accompagnement adapté) et qu’elles soient acceptées par la population (reconnues en tant qu’électeur) sur le plan juridique et social.
Introduire la participation et la citoyenneté dans la législation est un grand pas en avant, à condition qu’il ne soit qu’un début. En effet, les aménagements proposés par la loi sont des aménagements “de consommateurs” et non “d’acteurs” :
Aucune mention n’est faite d’une participation des principaux intéressés aux processus de prises de décisions dans les domaines les concernant.
Une citoyenneté active doit promouvoir le sens participatif de la citoyenneté et la contribution au bien commun. Cette contribution peut consister en une démarche individuelle ou la participation à une action collective. La citoyenneté active se traduit également par la participation à une démarche « politique » qui vise à influer sur les prises de décisions concernant les différentes dimensions de sa vie et ceci à des niveaux différents (établissements, associations, politiques sociales et publiques, …).
Toutefois, pour que les personnes handicapées soient des citoyens à part entière il faut les amener à participer activement à la vie de la cité. Les droits politiques constituent un des piliers de la citoyenneté à côté des droits civiques et juridiques. Être citoyen à part entière consiste à pouvoir les exercer. L’exercice des droits politiques peut se faire de manières diverses et à des niveaux différents. À titre d’exemple, il pourrait s’agir, au niveau local, de s’impliquer dans les travaux de l’école, de la mairie, etc. Ou à un niveau plus large, en étant adhérent, activiste ou militant dans une ONG ou un parti politique, voire candidat aux élections.
Bien que ces droits existent en théorie, il faut amener les personnes avec déficience intellectuelle à les exercer effectivement en les accompagnant. Ceci nécessite également un changement d’attitude à leur égard. En effet, les personnes avec déficience intellectuelle sont souvent considérées inaptes à gérer leur propre vie, encore moins celle de la cité, donc.
Le changement d’attitude est essentiel, car ce sont les interactions humaines qui produisent du sens. Les observations de l’environnement et les interactions avec l’autrui créent du sens et le font évoluer en permanence. Le langage, quant à lui, est instrumental en créant des identités, y compris celle de « personne handicapée ». Or, l’identité « personne handicapée » peut apparaître ou disparaître en fonction du contexte et des conditions sociales. Dans le modèle social le handicap est contextuel et non absolu et permanent (Blumer, 1969 ; Liggett, 1988 ; Berger et Luckmann, 1991)
Un exemple extrême est celui de Stephen Hawking. Sur le plan physique il était handicapé, confiné à la chaise roulante, incapable de parler sans assistance technologique. Sur le plan intellectuel toutefois, c’était un physicien théorique et un cosmologiste parmi les meilleurs au monde. Cette situation se répète également dans des vies plus ordinaires au niveau de tous les handicaps et de toutes les personnes.
L’auto-représentation (self-advocacy) est une manière spécifique pour les personnes handicapées d’exercer leur droits politiques. Il s’agit de prendre en main son destin, parler en son nom propre, et ne pas être représenté par autrui. Le slogan « Rien pour nous, sans nous » résume parfaitement cette démarche. L’auto-représentation est définie par l’organisation People First comme un mouvement de droits civiques où des groupes indépendants de personnes handicapées travaillent ensemble pour la justice en s’aidant mutuellement à gérer leur propre vie et lutter contre la discrimination.
Le mouvement d’auto-représentation a débuté en 1968 en Suède, lorsqu’une association de parents a organisé une rencontre pour des personnes avec déficience intellectuelle. À l’issue de celle-ci, les participants ont remis aux organisateurs une liste de changements qu’ils souhaitaient voir dans les services qui leur étaient fournis. D’autres rencontres ont eu lieu aux Etats-Unis à partir de 1974 qui ont abouti à la création du mouvement « People First ». Lors d’une rencontre un participant a dit « J’en ai assez que l’on m’appelle retardée, nous sommes des personnes avant tout (we are people first) ».
En France, l’association Nous Aussi, l’association française des personnes handicapées intellectuelles, a été créé en 2002 au sein de l’UNAPEI. Sa devise « Rien pour nous, sans nous » rappelle l’autre devise « Nothing about us without us », qui a servi de point de ralliement à de nombreuses causes et plus récemment celle des personnes handicapées.
Nous Aussi est autogérée par des personnes avec déficience intellectuelle, avec l’aide de personnes de soutien.
L’association Trisomie21, quant à elle, considère que l’autoreprésentation, c’est non seulement permettre aux personnes d’être acteurs participatifs dans les fondations et institutions, mais surtout d’être une force collective nationale, pour faire avancer de nombreuses questions sur le handicap, notamment la Trisomie 21. Afin de favoriser le développement de l’auto-représentation, l’association met à leur disposition tous les outils qui leur permettent de s’organiser et d’échanger ; met en place des conditions nécessaires pour que le groupe partage, échange, discute ; et apprend aux personnes à prendre la parole en public, de parler au nom du collectif (Dupas, Chouattah et Bouquet, 2017).
A Saint-Etienne, 14 personnes atteintes de Trisomie 21 ont créé l’association Ensemble Citoyens ! Elles ont projeté d’organiser un congrès « Nos vies, nos droits – Tous citoyens » pour réfléchir ensemble et rédiger un programme d’actions. Malheureusement, ce congrès n’a pas eu lieu, faute de participants.
L’auto-représentation, pour des personnes à qui on ne demande pas d’habitude leur avis, nécessite de l’accompagnement et de préparation. Il est toutefois nécessaire de garder à l’esprit que l’on est là pour les aider à démarrer et non pour faire à leur place. Il y a quatre domaines dans lesquels une aide est utile (Hayden et Nelis, 2002) :
Sensibiliser : il s’agit d’aider les personnes à avoir une bonne idée de l’auto-représentation, les raisons pour s’y intéresser et son propre rôle éventuel dans le processus. La première étape consiste à réunir quelques personnes pour les sensibiliser à la notion d’auto-apprentissage. Des rencontres pourraient être organisées avec d’autres groupes d’auto-représentation.
S’organiser : dans un deuxième temps il s’agit d’aider les personnes à s’organiser. Leur donner des informations sur les modes de fonctionnement d’autres groupes, des stratégies pour le recrutement de nouveaux membres, etc. Toutefois, en ce qui concerne la prise de décisions et leur implémentation, il est essentiel de laisser l’initiative aux personnes. Sans le sentiment d’une réelle implication de la part des membres, le groupe risque de ne pas durer longtemps (Reusche, 1998 in Hayden and Nelis, 2002).
Se gérer : au fur et à mesure que le groupe et ses activités se développent, le conseiller peut aider le groupe à gérer l’organisation – identifier des sujets importants, se donner des objectifs dans ces domaines et identifier des tâches ou des activités pour les atteindre. D’autres compétences utiles au fonctionnement du groupe peuvent également être enseignées, comme la résolution de conflits et le développement du travail d’équipe (team-building). Il est important qu’autant de personnes du groupe que possible soient impliquées dans son fonctionnement.
Communiquer : et enfin les conseillers peuvent aider le groupe à être plus présent dans la communauté. Etablir des liens avec d’autres organisations dans la communauté est un moyen pour chaque membre de s’y impliquer davantage et y participer comme membre « actif ». Les contacts les plus importants sont ceux établis par les membres eux-mêmes.
Introduire la notion de la citoyenneté dans la législation relative aux personnes handicapées est un grand pas en avant. Être reconnu comme citoyen est un premier pas vers la reconnaissance de la personne handicapée comme membre à part entière de la société. La reconnaissance seule ne suffit pas toutefois. Il faut que la personne handicapée soit préparée pour jouer pleinement son rôle de citoyen et pour participer activement à la vie de la cité.
L’un des moyens principaux pour cela consiste à l’aider à développer les identités sociales qui lui permettraient de participer à la vie de la société dans la manière de son choix.